Kudelstaartse hoopt op hulp op weg naar genezing van dystonie

KUDELSTAART Ze was een paar maanden geleden nog zelfstandig ondernemer, maar zit inmiddels in Zuid-Korea voor een peperdure behandeling die haar haar leven terug moet geven. De Kudelstaartse Brenda van der Meer heeft namelijk Cervicale Dystonie, een neurologische aandoening die er voor zorgt dat haar hoofd constant naar links overhelt. 

Jarenlang was Brenda van der Meer (45) zich nergens wat van bewust, maar een paar jaar geleden besefte de Kudelstaartse thuiskapper dat er iets niet helemaal in de haak was. "Het viel me op dat ik mijn hoofd niet meer recht kon houden. Ik ben naar de fysio gegaan, maar helaas ging het niet over. Hij dacht aan dystonie maar wist het niet zeker. Ik heb toen een afspraak gemaakt bij een specialist in het ziekenhuis en daar kreeg ik de diagnose dystonie."

NAALDEN Het bleek het begin van een lange reis die Brenda en haar partner Dave zelfs helemaal naar Zuid-Korea zou leiden, maar daarover later meer. In eerste instantie schoof ze de haar geadviseerde behandeling nog even voor zich uit. "Het advies was om botox in mijn nek te laten injecteren. Dit heb ik toch nog een paar jaar uitgesteld, omdat ik als de dood ben voor naalden. Omdat ik steeds meer moeite kreeg om mijn hoofd recht te houden, ben ik toch maar aan de behandeling begonnen."

Helaas bleek het geen verbetering, maar eerder een verslechtering en daarom werd overgestapt op pillen en een therapie bij een neurochiropractor. Ook dat hielp echter niet, waarna Brenda steeds verder achteruit ging. Ze zag zich genoodzaakt te stoppen met haar bedrijf, en werd afhankelijk van hulp van anderen die haar moesten helpen met van alles en nog wat.

Het viel me op dat ik mijn hoofd niet meer recht kon houden. Toen kreeg ik de diagnose dystonie

OPLOSSING Het paar wendde zich tot internet en daar vonden ze de oplossing. In Zuid-Korea is namelijk een arts actief die, zo constateerde Brenda, met een speciale therapie er in slaagt dystonie-patiënten te genezen. "Dokter Lee Young Jun is al jaren bezig met dystonie-patiënten en boekt hier echt hele goede resultaten mee. Het is een uitgebreide behandeling waar afwijkingen in het kaakgewricht, wervelkolom en bekken worden gecorrigeerd, en is er op gericht om het lichaam weer in de ideale situatie te plaatsen. Dit samen met een intensieve revalidatietherapie laat de dystonie verdwijnen", weet Brenda.

Er zit echter een maar aan het verhaal. "De totaalprijs van alle behandelingen kunnen wij zelf niet opbrengen, omdat we inmiddels al heel veel kosten hebben gemaakt aan andere behandelingen. Het gaat om 150 tot 200 sessies, hulpmiddelen, viermaal een maand verblijfskosten, vliegtickets, lokaal vervoer, transfers van en naar de luchthaven en onbetaald verlof voor Dave die mee gaat zolang ik nog rolstoelafhankelijk ben. De kosten voor 200 sessies in 4 maanden zijn in totaal 60.000 euro."

AFGEREISD Een bedrag dat het echtpaar niet zomaar op kan hoesten. Daarom zijn ze een crowdfunding-campagne begonnen waarmee ze het benodigde bedrag op hopen te halen. Inmiddels is de Kudelstaartse naar Zuid-Korea afgereisd waar ze het eerste deel (een intake en vijftig sessies) van de behandeling ondergaat.

Wil jij Brenda helpen? Dat kan door hier een donatie achter te laten.