Opeenstapeling van pijn, verdriet en pech voor zieke Marina

HOOFDDORP Het gaat alles behalve goed met Marina. De zieke Hoofddorpse moeder is nog steeds niet volledig geopereerd aan de zeldzame bindweefselaandoening waar ze lijdt. Ze moet een peperdure operatie ondergaan, maar kan daarvoor niet in Nederland terecht, alleen in Barcelona. De verzekering vergoedt dat niet. Via een aantal publieksacties heeft ze een deel van het benodigde geld bij elkaar gehaald en ze zou 1 februari onder het mes gaan om een einde te maken aan haar vreselijke nekklachten. Het liep echter anders.

Haar man Remco: “Marina had covid opgelopen in het ziekenhuis in Spanje, ik was negatief. Daardoor moesten wij twee weken in quarantaine en werd de operatie geannuleerd. Marina is uiteindelijk, na negatief te zijn getest, op 15 februari zonder complicaties alsnog geopereerd aan haar instabiele nek. De operatie was geslaagd en na een kort verblijf in Spanje zijn we op 10 maart weer teruggekomen naar Nederland.”
“Na de operatie voelde zij direct verlichting van een aantal klachten. Ze had enorm veel pijn, en de operatie viel alles behalve mee, maar het was geslaagd. We wisten dat het herstel met ups en downs zou gaan dus daar waren we op voorbereid.”

“Na een aantal weken thuis begonnen een aantal klachten langzamerhand weer terug te komen, ze was nog elke keer heel benauwd en had moeite met slikken en dat werd steeds erger. De chirurgen in Barcelona gaven aan dat dit mogelijk kwam door het feit dat ze covid had opgelopen en dat dit nog restverschijnselen waren. Het zal wel tijd nodig hebben was de gedachte.”

Dat bleek een misvatting te zijn. “De klachten werden steeds erger en heftiger waarop we in Nederland nieuwe röntgenbeelden en CT-scans hebben laten maken”, zegt Remco. “Deze hebben wij naar Barcelona opgestuurd en daaruit bleek dat er toch wel het een en anders mis is. De wervels in haar nek zijn lager, onder de huidige fusie, ook instabiel geraakt. Dit komt doordat zij natuurlijk het Ehlers-Danlos Syndroom heeft.”

“De laatste dagen en weken gaat het steeds slechter met haar en kan zij soms helemaal niet meer slikken. Ze heeft ze ademstops en een hoge hartslag wanneer zij langer dan 10 minuten rechtop zit. Na contact te hebben gehad met Barcelona zien zij ook in dat de huidige situatie nijpend is. We worden daarom zondag al in Barcelona verwacht waarna Marina dinsdag opnieuw geopereerd zal worden en dan zal haar nek verder vastgezet worden. In plaats van t/m de 2e nekwervel zoals het nu is zal zij nu een fusie krijgen tot en met de 2e rugwervel. Dit is uiteraard een hele heftige ingreep, maar er is helaas geen keus.”

“De exacte kosten weten we nog niet, maar dat het weer veel geld gaat kosten is een ding dat zeker is. Ze zouden wel kijken naar een tariefreductie. Als het goed is wordt het niet zoveel als de vorige keer, maar dat is nog even afwachten, dat is voor latere zorg, het is voor nu belangrijk dat ze zo opnieuw geholpen gaat worden.”

HCnieuws heeft al vaker oproepen gedaan om te doneren, en doet dat opnieuw. Dat kan via geef.nl/nl/actie/laatmarinaleven/donateurs.