Cathy's zoon Jeffrey is ernstig meervoudig beperkt

HOOFDDORP In deze donkere maand branden overal lampjes. Ook het huis van de familie Kuys wordt elk jaar uitbundig verlicht. Want zoon Jeffrey (17) vindt lichtjes meer dan geweldig en is heel gevoelig voor sfeer. Jeffrey kan niet praten, is niet zindelijk en kan niet zelf eten en zich niet aankleden. Hij zal bij alles altijd hulp nodig hebben. Jeffrey heeft met zijn 17 jaar het ontwikkelingsniveau van een dreumes. "Als je samen door diepe dalen bent gegaan, waardeer je ook de toppen. Ik ben zo blij om voor hem te mogen zorgen. Ik had het niet willen missen," zegt zijn trotse moeder Cathy Kuys (46). "Hij geeft zoveel liefde en saamhorigheid."

De familie Kuys ontvangt ons heel gastvrij in hun sfeervol ingerichte seniorenwoning. Vorig jaar zijn ze hier naartoe verhuisd, omdat dit fijner is voor Jeffrey met een slaapkamer en badkamer op de begane grond. Jeffrey heeft 24 uur per dag zorg nodig. Van zondag tot en met woensdag woont hij thuis bij zijn ouders en oudere broer Danny (19) en de andere dagen woont Jeffrey op een kinderwoning "de Hoofdweg" van Ons Tweede Thuis in Hoofddorp.

OPTIMISME Als baby kreeg Jeffrey een hersenvliesontsteking. Hij overleefde het maar liep achter in ontwikkeling en de spraak kwam niet opgang en daarbij was Jeff slechthorend. "Jeff was ook altijd ziek. Dan weer had hij longontsteking of was benauwd, dan weer had hij hoge koorts en stuipen. Het gaf veel stress. We hadden vaak de angst om hem te verliezen. We hebben de eerste acht jaar geen nacht doorgeslapen. Voortdurend naar de dokter toe. Je gaat altijd maar door. Maar hoop en optimisme houden je op de been!

Zo ook de enorme hulp en steun dag en nacht van mijn ouders, die een geweldige opa en oma zijn. En ik ben gelukkig erg positief ingesteld. Ik ben toen ook gestopt met mijn werk in de verpleging om er thuis volledig te kunnen zijn. Omdat mijn inkomen wegviel, hebben we zelfs ons huis moeten verkopen. En nu zijn we weer bijna terug waar we destijds begonnen." (pauzeert even) "We wonen twee straten verderop, in het vroegere huis van een cliënt van mij. Twee jaar geleden is ontdekt dat Jeffrey het zeer zeldzame RTS-syndroom heeft, waarbij onbekend is hoe zijn toekomst eruit zal zien en wat zijn levensverwachting is."

LICHAAMSTAAL Cathy vervolgt: "Ik heb heel lang gedacht dat Jeff vanzelf nog wel zou gaan praten en nog steeds droom ik er wel eens over." (even stilte) " Maar ik weet inmiddels beter. Ooit heeft hij 'papa' en 'mama' kunnen zeggen, maar nu niet meer. Hij kan verder niet praten, alleen geluiden maken. Oer-geluiden. Maar ik weet wat hij bedoelt. Onze liefde gaat via gevoel en lichaamstaal. Echt vanuit het hart. Hij is mijn kanjer. Je slaat je er samen doorheen. Je wilt in het begin niet toegeven aan alle emoties als blijkt dat je kind zich anders ontwikkelt. Maar je kan niet blijven hangen in je verdriet. Mijn man Bert is mijn alles. We kennen elkaar al vanaf ons veertiende. Hij is een fantastische vader met een groot hart. Dat zie ik ook terug bij onze zoon Danny. Er is veel liefde en harmonie in ons gezin. Liefde overwint echt alles. Danny wil al van jongs af aan mensen helpen en gaat ook de gehandicaptenzorg in. Hij zal het ook altijd opnemen voor zijn broer. Zo ontzettend mooi is dat! Zeg geen negatief woord over Jeff of Danny komt in actie."

PUUR Jeffrey gaat vijf dagen in de week naar Kinderdagcentrum de Zevenster met veel plezier. Hij wordt gehaald en gebracht met een busje. Net voor vieren wordt Jeffrey thuisgebracht. Hij maakt veel geluiden. Hij is heel blij en vrolijk. "Zoals meestal", volgens Cathy. "Jeff is echt het zonnetje in huis. Ik word altijd helemaal zen van hem. Hij is zo puur, heel sensitief. Daar zijn gewoon geen woorden voor. Hij is niet gevormd door de maatschappij. Hij voelt alles, heeft overal voelsprieten. Heeft ook alles door lijkt het wel." Jeffrey loopt wat door het huis, ijverig kauwend op zijn bijtring waarna hij zich terugtrekt in zijn kamer op de begane grond. Zijn eigen snoezelplekje. Als een koning in Frankrijk ligt hij even later relaxed in een kleurrijke zitzak met overal babyspeelgoed om zich heen en snoezel lampjes terwijl hij ondertussen kijkt naar de Teletubbies op tv. Meer heeft Jeffrey niet nodig. Cathy: "Hij is snel tevreden. Problemen zoals wij die hebben, kent hij niet. Heerlijk toch? Hij heeft geen zorgen voor morgen."

INTENS "Jeff geniet intens van de kleine dingen in het leven en leert ons ook op een bepaalde manier naar alles te kijken. Zoals de blaadjes die van een boom vallen en de wind. Uren kan hij daar naar kijken. Als we op een zondag met het gezin naar het strand in Noordwijk gaan en we geven hem een frikandel, dan vindt hij dat heerlijk en kruipt hij helemaal op en in je. Jeff kan zich enorm afsluiten maar ook helemaal opengaan en onwijs genieten. Sinds een jaar heeft hij een rolstoelfiets. Ik voel me dan zo gelukkig als ik door Hoofddorp fiets en Jeff zo vrolijk zingend voor me in het bakje zit..."

Danny vertelt dan hoe zijn broer soms stiekem eten van zijn bord wegkaapt en dat ze thuis ook veel lachen om absurde dingen die ze meemaken. "Weet je nog bij Mac Donalds?" zegt hij tegen zijn moeder. "Jeffrey gedraagt zich soms echt als een BN'er. Als we bij Mac Donalds zijn, is het uitkijken dat hij niet iemands hamburger voor z'n neus meepakt. Hij begrijpt niet dat dat niet kan." Vriendjes van Danny mochten thuis ook altijd komen spelen en blijven eten. Want gezelligheid en harmonie is belangrijk voor Cathy. "Nee hoor, ik ben niks tekort gekomen. Iedereen vond altijd dat ik een makkelijke broer heb," zegt Danny. "En mijn vader was altijd heel betrokken bij mij. Hij ging ook altijd mee naar de voetbal. Mijn pa is mijn grootste vriend."

AANKIJKEN Mensen kijken Cathy en Jeffrey wel eens aan op straat. Ook al valt Jeffrey niet meteen op door uiterlijke kenmerken. Hij kan ineens druk geluiden maken, oer-geluiden, en kauwt dan op een van zijn bijtringen. "Ik trek me er niet zoveel van aan. Wat ik nog wel vreselijk vind, is dat hij niet kan praten. Je voelt je soms zo machteloos. Soms ben ik drie dagen bezig om uit te vinden waarom hij niet wil eten…" "We gingen ook altijd gewoon als gezin op vakantie. We zijn zeven jaar lang naar Menorca geweest. En werden dankzij Jeff in het vliegtuig en bij het uitstappen behandeld als echte VIP's. Want als Jeff op een platform gaat zitten, dan krijg je hem er met geen mogelijkheid meer weg. Hij wordt alsmaar groter en sterker. Dus werden er speciale rolcontainers geïnstalleerd om het goed te laten verlopen. Daar hebben we dan echt lol om. Het ziet er heel spectaculair uit!"

Spectaculair blijkt het ook te zijn als Jeffrey naar de tandarts moet. "Maar eigenlijk is het dan heel dramatisch. We hebben dan zes volwassenen nodig om Jeff rustig te kunnen houden en hem onder narcose te brengen. Jeff laat namelijk geen onderzoek of behandeling toe."

ANGST Jeffrey brengt naast de verdrietige beginjaren zijn ouders en broer vooral veel vreugde. Maar op de achtergrond is er soms de angst bij moeder Cathy. "Het beangstigt me als ik aan de toekomst denk. Als ik eraan denk dat mij of mijn man iets overkomt. Dat kan zomaar gebeuren, weten we beiden uit ervaring. Ik hoop echt dat ik Jeffrey mag overleven. Elke woensdag vind ik het weer moeilijk om hem uit handen te geven als hij naar Ons Tweede Thuis vertrekt. Het voelt elke week weer als afscheid nemen voor me. En het maakt me verdrietig. Ook al weet ik dat hij het daar heel goed heeft met andere kinderen. Maar hem loslaten en het niet in de hand kunnen houden, vind ik erg moeilijk bij Jeff. Het is een proces, stapje voor stapje. Gelukkig heb ik woensdagavond afleiding van mijn lieve collega's en cliënten. Op de dagen dat Jeff niet thuis woont, werk ik met veel plezier in de wijkverpleging bij Amstelring. Het zorgen zit nou eenmaal in me. Ik kan dan al snel mijn zinnen verzetten."